Wir sind ein deutschsprachiger Selbsthilfeverein für Menschen mit der sehr seltenen Augenerkrankung LHON. Auf dieser Webseite sind unsere aktuellen Veranstaltungen und Aktivitäten sowie Informationen über und unser Leben mit LHON zu finden.
Wir möchten Seltenes sichtbar machen und mit dir gestärkt in die Zukunft blicken!
Drum schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Schön, dass du hier einer Gemeinschaft beitreten kannst, die deine Sorgen, Bedürfnisse und Fragen nachempfinden kann. Wir legen großen Wert auf einen gemeinsamen Austausch, zu dem wir dich gerne einladen.
Schau dich gerne auf unserer Webseite um. Wir würden uns freuen, von dir zu hören!
Lebersche-Hereditäre-Opticus-Neuropathie (LHON)
LHON ist eine mitochondriale Erbkrankheit, bei der die Ganglienzellen des Sehnervs nicht ausreichend mit Energie versorgt werden. LHON wird mütterlicherseits vererbt, tritt sehr selten auf etwa 1 zu 50.000 und kann innerhalb kurzer Zeit zu zentralen Sehverlust bis zur Erblindung führen.
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LHON Deutschland e.V.
Im Mittelpunkt unseres jungen Vereinslebens steht die Selbsthilfe und Schaffung einer Awareness für LHON. Dafür engagieren wir uns für eine breite Aufklärung, sodass LHON sichtbarer und besser diagnostizierbar wird.
Im Sinne des Gründungsgeistes führen wir Betroffene, Angehörige sowie interessierte zusammen, schaffen gemeinsame Vernetzung und persönlichen Austausch.
Dabei möchten wir für alle ein informativer und hilfreicher Anker sein und euch im Leben mit LHON Begleiten und unterstützen.
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