Dankenswerterweise haben einige Mitglieder des ABSV-Berlin beim Organisieren geholfen. So konnte das Treffen am 9. April 2016 in deren Räumlichkeiten stattfinden.
Über 50 Personen sind der Einladung nach Berlin gefolgt. Davon waren etwa die Hälfte sehende Angehörige.
Bei der Vorstellungsrunde zu Beginn des zweiten Patiententreffen konnte man sich ein wenig besser kennenlernen und gegenseitig austauschen.
Die Vereinsgründung wurde auch hier schon angesprochen. Allerdings wurde dieses Thema im Laufe des Tages nicht weiter verfolgt, da offenbar das Interesse der Teilnehmer größer war, in direkten Austausch mit den anderen LHON-Patienten zu treten.
Andi Gyarmati berichtete von der E-Sight Brille, welche Moritz in Kanada getestet hat. Leider konnte diese Brille das fehlende Gesichtsfeld nicht ausgleichen. Somit kommt sie zumindest für Moritz als Hilfsmittel nicht in Frage.
Die Arbeitsgruppen zu unterschiedlichsten Themen wurden sehr gut angenommen und waren rege besucht. Dank des schönen Wetters und Außengelände gab es auch Zeit für die Gespräche im Außenbereich des ABSV.
Als Referent kam abermals Herrn Prof. Klopstock aus dem Friedrich Bauer Institut zu unserem Patiententreffen.
Seine Themen waren:
- Grundlegende Merkmale der LHON Erkrankung
- Therapiemöglichkeiten (Raxone, Gentherapie, Epi743 – dazu konnte er noch keine Beurteilung abgeben)
