Wir freuen uns mitteilen zu können, dass wir einen neuen Flyer zur Erstinformation für Betroffene von LHON veröffentlicht haben. Unter dem Titel „Diagnose LHON – Was jetzt?“ bietet der Flyer einen grundlegenden Überblick über die Lebersche Hereditäre Opticus-Neuropathie und wichtige Unterstützung für Betroffene.
Der Flyer enthält Erstinformationen zur Krankheit und dem Verlauf von LHON, mögliche Therapien sowie Hinweise zur Lebensweise, um positiv auf den Krankheitsverlauf hinzuwirken. Abschließend sind ebenfalls hilfreiche Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen und Unterstützungsangeboten im Alltag aufgeführt.
„Der Flyer soll unter anderem dazu beitragen, dass Ärzte frisch diagnostizierte Patienten nicht alleine lassen müssen und Ihnen mit dem Flyer in kompakter Form direkt erste Informationen an die Hand geben können. Der Flyer schafft so einen wertvollen Beitrag zur Schaffung von Awareness“, sagen Ruth Sommerhoff und Astrid Sass, die die Entwicklung des Flyers für uns betreut haben. LHON ist eine seltene mitochondriale Erkrankung, von der nur ca. einer von 50.000 Menschen betroffen ist.
Die Publikation ist entstanden aus der Zusammenarbeit von LHON e.V., Pro RETINA und der Chiesi Deutschland GmbH. Wir möchten uns für die sehr konstruktive Zusammenarbeit bedanken.
Der Flyer ist hier auf der Website LHON Deutschland unter Info-Materialien als PDF zu finden. Zudem haben alle Mitglieder die Möglichkeit, Flyer zu bestellen, um diese bei Arztpraxen, Beauftragten der Universitäten für Studierende mit einer Behinderung oder anderen Beratungsstellen auszulegen. Bei Interesse meldet euch gerne bei Ruth Sommerhoff (E-Mail: Ruth.Sommerhoff@LHON-Deutschland.de).