Wenn Du nicht alles selber lesen möchtest – ich habe meine Geschichte auch als PODCAST zur Verfügung gestellt:
Mein Name ist Fabian, ich bin 16 Jahre alt und wohne an der Nordsee in Schleswig Holstein. Zu meiner Familie gehören meine kleine Schwester Emma (9 Jahre), sowie meine Eltern Birte und Sven. Meine Geschichte begann im Spätsommer 2016.
Die Tage an denen ich in der Schule Schwierigkeiten beim schreiben hatte, geschweige denn, Dinge an der Tafel zu erkennen, häuften sich. Kniff ich das linke Auge etwas zu und versuchte, nur mit dem rechten Auge etwas zu erkennen, dann ging es……..erstmal…
Alsbald war aber auch das keine Lösung mehr, umso froher waren wir, als dann auch endlich der Termin beim Augenarzt stattfinden konnte.
Am 31. Oktober 2016 wurde ich vorstellig bei unserem Augenarzt in Heide. Nach einigen Routineuntersuchungen beschlich meine Mutter und mich ziemlich schnell der Verdacht, daß es hier mit einer Brille nicht getan sei. Was folgte, waren mehrere Untersuchungstermine.
Mein Arzt stellte fest, daß mein Sehnerv angeschwollen, d.h. entzündet sei. Wächst da etwas in meinem Kopf, was dort nicht hingehört?? Wir alle waren unendlich erleichtert, als das sofort angeordnete MRT keinen Befund erbrachte!!! Da all seine Möglichkeiten an Untersuchungen ausgeschöpft waren, schickte mein Augenarzt uns nun als Notfall in die Augenklinik nach Kiel.
Natürlich begann dort eine Reihe an Untersuchungen zunächst von vorne, jedoch sind die weitergehenden Möglichkeiten in einer Uni Klinik wesentlich umfangreicher.
Es muß wohl der dritte oder vierte Termin dortgewesen sein, als ein Oberarzt mit im Untersuchungszimmer war und nach anfänglicher Ratlosigkeit sagte: „Es gibt eigentlich nur noch eine Möglichkeit. Ich kann es mir zwar nicht vorstellen, aber sie müssen rüber in die Kinderklinik und einen Gentest vornehmen lassen.“ Dort trafen wir auf eine sehr nette Kinderneurologin, welche mich bis zum heutigen Tag begleitet.
Wir warteten noch auf die Laborergebnisse aus Tübingen, da sagte sie bei unserem dritten Besuch in der Kinderklinik, daß sie die Zeit nutzen will und mich stationär aufnehmen möchte. Als erstes wurde eine Lumbalpunktion vorgenommen, um Hirnwasser zu Untersuchungszwecken zu entnehmen. Was folgte, war eine zweiwöchige Odysse in Form von Cortisonstößen. Zunächst 500 ml/Tag und in der zweiten Woche 1000 ml/Tag.
Im Ausschlußverfahren kamen von Zeit zu Zeit die Ergebnisse aus dem Labor und man konnte zumindest immer mehr eingrenzen, was ich NICHT habe.
Ich war heilfroh, als ich am 10. Dezember 2016 endlich wieder zu meiner Familie nach Hause durfte.
Am 02. Januar 2017 erreichte uns dann der Anruf mit dem endgültigen Ergebnis.
Diagnose: Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON), Träger der Mutation m.11778G>A
Seither finde ich mich alle halbe Jahr zur Kontrolluntersuchung in der Uni Klinik ein
Es werden neurologische Tests vorgenommen, die Physiologin begutachtet meine körperliche Verfassung und es finden begleitend psychologische Gespräche statt.
Zu dem Zeitpunkt der Diagnose begann parallel die Kontaktaufnahme zum Landesförderzentrum Sehen/Schleswig. Für uns Sehbehinderte und blinde Menschen Schüler in Schleswig Holstein ist diese Form der Hilfe eine sehr große Unterstützung.
Seither werde ich zeitweise von drei Sonderschulpädagogen begleitet. Sie vermitteln zwischen mir und der Schule, sorgen für umgearbeitete Arbeitsmaterialien und betreuen mich bei den Kursen, die ich zeitweise in Schleswig besuche. Sie haben uns geholfen, zeitnah eine Schulbegleitung zu beantragen und auch jetzt bei der Berufsorientierung und später bei dem Einstieg ins Berufsleben kann ich weiter unterstützt werden.
Mein Visus wurde zusehends schlechter. Seit Ostern 2017 hält er sich auf unter 0,05%, d.h. ich gelte als gesetzlich blind. Nichts desto Trotz ist mein Ziel im Sommer die Schule mit dem MSA abzuschließen. Dann möchte ich nach zwei weiteren Jahren meine Fachhochschulreife erlangen.
Ich habe bereits ein Training in Orientierung-und Mobilität gemacht, auch mit dem weißen Langstock bin ich, wenn es erforderlich ist, unterwegs.
Am liebsten fahre ich jedoch in meiner Freizeit mit meinem Tandem und einem Kumpel ins Blaue, denn meine Freunde waren in der ganzen Zeit immer für mich da!