Ansprechpartner

Uns liegt der persönliche Austausch sehr am Herzen.
Unsere Ansprechpartnerinnen sind für euch und euere Fragen da.
Meldet euch gerne für ein persönliches, lockeres oder auch ratsuchendes Gespräch an Birte, David oder Steffen.

Ansprechpartnerin für Eltern: Birte Preuß

Moin Moin aus dem frischen Norden!

Mein Name ist Birte Preuß, ich bin Baujahr 1975 und komme von der Nordseeküste Schleswig-Holsteins.

Bis zu dem Ausbruch der LHON im Herbst’ 2016 bei unserem damals 13 jährigen Sohn Fabian war unserer Familie gänzlich unbekannt, dass wir Träger einer so seltenen Erkrankung sind.

Unser Familienleben wurde tüchtig durcheinander gewürfelt und es gab keinen “Fahrplan” mehr. Inzwischen hat sich jedoch eine Tür nach der Anderen geöffnet und wir sind stolz über jede Haltestelle, die unser Sohn erfolgreich passiert.

Wenn ich Dir mit unseren Erfahrungen behilflich sein kann, melde Dich doch gerne einfach unter birte.preuss@lhon-deutschland.de

Ansprechpartner für Erwachsende: Steffen Schneider

Grüße dich,

Mein Name ist Steffen Schneider, ich bin Baujahr 1972 und komme aus Bautzen in Sachsen. Aktuell werde ich zu blinden Hilfsmitteln und einem neuen Berufsweg in Halle geschult und kämpfe mich so zurück ins Leben.

Nachdem ich eine Zeit in Ungewissheit lebte, erhielt ich 2017 die Diagnose LHON. Seither trage ich mein schweres Schicksal und möchte deine Fragen, die auch mich beschäftigen, versuchen zu beantworten.

Schreibe mir gerne an: schneidersteffen852@gmail.com

Ansprechpartner für Jugendliche: Lennart Sass

Hey,

meine Name ist Lennart Sass, ich bin 2000 in Kiel geboren und habe LHON seit 2016. Nach jahrelanger Arbeit im LHON Vereinsvorstand wurde ich 2024 als Jugendvertretung gewählt. Als selbst Betroffener bin ich gerne für die Jugend Ansprechpartner und stehe mit Rat und Tat zur Seite. Gerne lade wir Dich in unsere Jugendgruppe ein.

Ich bin per E-Mail erreichbar unter lennart.sass@lhon-deutschland.de